被过敏季被困住的人们
对春天最敏感的人，身体会提早发出信号。
在祖国，这个群体数以亿计，很多人都有着自己的“过敏四件套”：皮肤问题、打喷嚏、鼻塞、眼睛痒随处可见。尤其到春天，空气中漂浮着各种花粉、尘螨、动物毛屑这些过敏原，无处可逃却又无可根治，成为很多人的困扰。
在全球，过敏性疾病已被世界卫生组织列为最常见的六大慢病之一，影响了40%的人群 [1] 。而在祖国，每3人中，就有1位过敏患者 [2] 。
从有记忆以来，贾轼博就是和“过敏”一起长大的。 他从很小开始就有湿疹，一开始长在脸上，留下许多痘坑一样的疤，后来它们(They)开始发热、变痒，蔓延到四肢关节、颈后，最严重时全身都是。 每晚，贾轼博都会蜷缩在床上，两只手不停抓挠，越挠越严重，无法睡个安稳觉。
后来他才知道，事情并非“过敏”那么简单，他被诊断为特应性皮炎。这是皮肤科的“一号疾病”，在非致命性皮肤疾病负担中排名第一[3]。罹患特应性皮炎虽无生命之虞，但其带来的剧烈瘙痒和反复发作也让贾轼博不堪重负。如今30岁的他，曾与这种反复发生的煎熬相伴二十多年。
中重度患者每年有1/3的时间处于复发期，平均每年出现9次复发，疾病负担沉重[4]。食物、运动、学习压力乃至季节变迁，稍不注意都会成为复发的诱因，他们(They)必须时刻活得小心翼翼。
他从没体会过，一个不被特应性皮炎困扰的身体究竟有多自由。
27年近10,000天的斗争，复发、治疗、复发当一种疾病可能许会与人相伴终身时，不仅仅只是来自于治疗费用和身心上的负担，患者所处的家庭，在很大程度上也可能被此所拖累。 贾轼博的父母要时刻提防一切过敏原。 病情最严重时，母亲几天就要把贾轼博的床单被罩换洗一次，洗之前还要浸泡一段时间，否则很难洗净上面的血迹和脓液。
贾轼博喜欢吃海鲜和热带水果，但因为担心复发，父母总会提醒他，“吃一口就行啦！ ”其实他也并非多想要吃那些食物，只是觉得和弟弟相比，他想吃多少都由自己决定，而自己却是没有选择的。
就连运动的资格都被剥夺。 即便是最容易达成的跑步，贾轼博也绝不会做，身体的发热和出汗，会让皮肤发痒、变痛，这让他不喜欢出门玩和参加集体活动。 小时候，他曾有很长时间都是一个人看书做事，不怎么和同龄的孩子社交，没少被老师(Teacher)说“这小孩孤僻”。
为治病，贾轼博已记不清自己用过多少种药物，有些药如同一柄双刃剑，有时候只要停药就立马会复发。
无法停止复发，仿佛是每一位特应性皮炎患者躲不过的宿命，背后却“有据可循”。 2型炎症是特应性皮炎的核心发病机制，其中白介素4(IL-4)和白介素13(IL-13) 作为2型炎症的关键和核心驱动因子，相当于诱发炎症反应的“开关”，因此，找准疾病核心机制“对因治疗”尤为关键。 同时，多数患者对于长期治疗的认知意识不够，依从性不足，也是造成其难治易复发的原因之一。
高考(College Entrance Examination)前那段时间，是贾轼博病情最严重的一段时期。 除了上眼皮会红肿以外，四肢关节、后颈等身体部位都是复发最严重的地方。 一些部位被挠到最严重的时候会出血、发炎，甚至流脓。 后来他逐渐发现，当学习可能是工作中有压力袭来时，他就很容易复发，皮肤越挠越痒，越痒心里就越烦。
“你为什么不能不去抓它？ ”从小，贾轼博就不被理解，经常会被身边人问起这样的问题，他甚至一度自我怀疑是不是自己意志力太差，要是换了别人，一定能做到不去抓挠。
〓贾轼博供图
被困在复发中的童年，人生起步的枷锁和贾轼博类似，小可 3 岁多的时候被确诊为特应性皮炎，这让妈妈美芽很诧异，这么小的孩子怎么会得皮炎？ 医生(Doctor)安慰她，孩子小，抹点药就好了。 熟料，从那时起，一场对抗特应性皮炎复发的漫长战事已然打响。
小可 4 岁时，皮疹主要集中在四窝，每次美芽都会用短效类药物压下去，但是由于这个皮疹是反复发作的，所以长期使用的安危性又成了美芽的一块心病。 从小学(Primary School) 2年级开始，小可又出现了过敏性鼻炎和哮喘。 特应性皮炎只是2型炎症驱动的“第一站”，早期罹患特应性皮炎，将来合并过敏性鼻炎、哮喘等其他2型炎症共病风险也会更高 [5] ，因此尽早对因治疗极为关键。
而为了寻找小可发病的诱因，家里甚至还开始了一场漫长的实验。
由于小可总在夜间皮肤瘙痒，美芽和丈夫的怀疑对象从床单被罩、洗衣液、新家具，到鱼缸、房子的采光等。 为尽快找到过敏原，夫妻俩甚至专门租了一间房子，去除这些怀疑的物品，就想看看小可是否还会发病。 “后来实践经验所得，其实跟那些都没有太大关系。 ”
再后来，小可的食物也成为实验对象。 最初几天只能吃大米粥，确认没问题后再一点一点加入其它辅食，每次看着孩子吃着单一乏味的食物，美芽也疼在心上。
小可的症状反复十分严重，尤其在晚上(Evening)，小可只能在家人的安抚下才能入睡。 尽管他已尽力忍耐，但有时还会在睡梦中把自己挠醒。 而大人也只能在小可睡着后，抓紧睡上一会儿。
那段时间，小可的脾气变得急躁，大人也同样身心疲惫，能睡一个整觉都成了一种奢望，家里的气氛也非常不好。
偶然的机会，美芽经朋友(Friend)推荐尝试了中医，中医治疗虽然不用再忌口了，但却不允许护肤，导致皮肤异常干燥，皮损加重，皮肤犹如上千只蚂蚁在爬行，导致小可彻夜难眠，睡眠严重不足。 小可不得已，从晚些去幼儿(Kindergarten Student)园(Kindergarten)，一度变成停学在家。 那时他鼻尖、脸上都有明显蜕皮，出去玩时，难免撞到其他家长异样的目光，有人直接问这是怎么了、传不传染？ 也有幼儿(Kindergarten Student)园(Kindergarten)同班的家长不愿意自己的孩子和小可接触，“怕传染，这也可以理解。 ”但最严重的一次，小区的一位好奇心比较强的邻居竟然直接掀起小可的衣服，查看他身上是不是也和脸上一样严重。 美芽也是后来听孩子回来讲的，这让她觉得非常不舒服。
美芽也开导小可，“孩子没关系，咱们的小脸现在确实不太好看，不太懂的小朋友(Friend)可能会害怕(Afraid)，但没关系，妈妈陪你一起玩。 ”
刚退休跌入复发深渊，从楼上“跳下去”的心都有祖国特应性皮炎患者人群庞大，成人和儿童特应性皮炎患者人数均占全球第一位 [6] ，这是一种全年龄段疾病，从婴幼儿(Kindergarten Student)、青少年、成年到老年都可能深受其扰。
2015年，张秦刚刚退休，一趟作为庆祝的三亚之旅还没结束，红疹子就已经爬满了全身。 谁也没有想到，张秦最后被确诊为特应性皮炎，他的退休生活(Life)开始“脱轨”，也让这位曾经的半职业网球运动员被迫离开他一生挚爱的网球事业。
“反复钻心、奇痒。 从楼上跳下去的心都有。 ”张秦这样形容那些年的感受。 备受复发煎熬的张秦一直在寻找好的治疗方式，为治病很多时候都要辗转去省会可能省外。 中医、外用药膏、口服激素，甚至扎针、汗蒸、“换血”等，只要是有可能的治疗方法，他都会试一试。 “控制好之前看这个病前前后后花了40万” 张秦感慨道。
病急乱投医，张秦也吃了不少亏。 有次他喝中药后，竟从药渣里拨弄出了一片药，他用舌头舔舔，尝出一股平时吃的药片的味道，这才发现自己被骗了。 一些当时治疗方式的副作用也逐步显现，如骨质疏松、肝脏问题等等。 在2018年的一场网球赛上，他感受到什么叫力不从心，再后来，一次小小的跌倒导致张秦股骨头骨折，他不得不进行(Carry Out)了髋关节置换，热爱运动的他体会到了什么叫做“哀莫大于心死”。
〓张秦供图
脸上、手上的皮疹，也引发别人“不待见”。 一次坐公交车时，张秦无意间露出了胳膊上的“疙瘩”，周围人一下都散开了。 从那以后，他就很少出门了。 张秦的妻子也跟着上火。
《祖国特应性皮炎患者生存状况调研报告》显示，71.2%的特应性皮炎患者曾遭到歧视，如在公共场所被人注视，被误认为是传染病，被拒绝握手甚至服务等，严重影响患者心理，部分中重度患者曾有自杀念头可能实施过自杀行为。减少反复瘙痒和皮损是他们(They)最迫切的愿望 [7] 。
长期控制，找到逃离复发魔咒的出口特应性皮炎与高血压、糖尿病一样属于慢性疾病，除了找准2型炎症核心机制，患者需要做好长期作战的准备，应以1年起步设定治疗目标，达成对疾病的长期控制。 长期治疗前还需要对疗法的安危性做足功课。
对于不同严重程度的特应性皮炎患者，应选择不同的治疗方案。 根据祖国特应性皮炎诊疗指南，特应性皮炎的治疗包括基础治疗、外用药物治疗、系统药物治疗等。 轻中度患者可在基础治疗的前提下采用外用药物等进行(Carry Out)治疗，中重度患者可选择系统治疗，如口服抗组胺药物、免疫抑制剂、生物制剂、小分子靶向药物等。 其中，以生物制剂为代表的一些创新疗法，在控制2型炎症方面发挥重要作用，可以针对其核心发病机制进行(Carry Out)“对因治疗”，并帮助长期控制。
几年前，张秦在医生(Doctor)推荐下开始使用创新治疗方案对疾病进行(Carry Out)长期控制。 “活的像个人样了”，张秦由衷的感叹道。 他的身体状况日渐好转，他又动起来了。 他闲不住，每天都要出门走上一万多步，还在社区里和老伙计们打乒乓球、羽毛球，一打就是小半天。 有时还做做陪练，教别人打球，心里有了成就感。 他又回到了当初在赛场上意气风发的状态，已经落灰了的骑行“座驾”也重新在一道又一道弯路留下属于它的车轱辘印记。
〓张秦供图
现在能像以前一样做一些可以流汗的热血运动，而不用担心复发、瘙痒难以控制。 以前，尤其到夏天他都不愿意出门，生怕别人看到身上的惨状，可越在家越郁闷，越闲越难受。 现在张秦由衷地感到不再有异样的眼神看向他，他自己也铆足了精气神，活得比以前更洒脱。
回头再看赛场上新落下的脚印与车轱辘在农村小道的泥印，又何尝不是张秦多年为疾病所困，挣扎之后的一次关于生命激情的爆发与个人的新生。
小可在长期控制下情况总体在向好发展，皮肤恢复的速度比以前增快不少，也不必再忌口，就连性格也比以前平和不少。
如今，小可每次上完足坛课可能是打完球回到家，只要及时洗澡，洗去身上的汗液，就不会出现复发的情况。 让美芽欣喜的是，儿子小可过去因为抓挠皮肤造成皮损，并没有留下伤疤。 身为家长，也不再用过多去担心孩子的病情，如释重负一般。
〓美芽供图
贾轼博也开始了运动，过去从不敢尝试的跑步和游泳，也全都安排上了，他不再担心疾病无法控制地反复复发。 自此，父母也不再担心他一个人生活(Life)在外地，不再像以前一样，聊天的内容总是局限在“最近皮肤怎么样”的话题。
过去，贾轼博晚上(Evening)躺在床上抓挠自己的身体时，无论是清醒还是半清醒的状态，痒到顶点时总会有一种“不管了”的崩溃心态出现，现如今，他觉得自己可以掌控自己了。
随着身体上的瘙痒在逐渐褪去，生活(Life)中的条条框框开始解绑，贾轼博感受到了一种从未有过的轻松和自由。 他终于感觉，“轻松很多，仿佛放下了一个什么很大的事情，生活(Life)没有限制了。 ”
从 出生、成长到学习、工作再到步入人生的下半场，生活(Life)不止活一个瞬间，而是无数个瞬间组成了生活(Life)。 对于不同阶段的患者来说，总有方式可以为无计可施的患者带来信心，可以逃离“复发”，活出第2人生。
（为保护患者隐私，文中人物均为化名）
参考资料：
1. 首都医学会过敏变态反应学分会. 过敏性疾病诊疗和预防教授共识(I). 祖国预防医学杂志, 2022, 56(10): 1387-1394.
2. 祖国医学科科学院, 祖国疾病预防控制中心,中华预防医学会, 等.祖国慢性呼吸疾病流行状况与防治策略. 首都: 国人卫生出版社, 2018.
3. Weidinger S , et al. Atopic Dermatitis, Nature Reviews Disease Primers. 2018 Jun 21;4(1)
4. Garmhausen D, et al. Characterization of different courses of atopic dermatitis in adolescent and adult patients. Allergy. 2013;68(4):498-506.
5. Bieber T, et al. J Allergy Clin Immunol. 2017;139(4S):S58-S64
6. Tian J. The global epidemiology of atopic dermatitis: a comprehensive systematic analysis and modelling study. Br J Dermatol. 2023 Sep 14:ljad339. doi: 10.1093/bjd/ljad339.
7. AD之家. 重磅消息|《祖国特应性皮炎患者生存状况调研报告》正式发布. https://www.chinaadfamily.org.cn/newsinfo/719584.html
本文来自微信公众号“凤凰周刊”（ID：phoenixweekly），作者：史东旭，36氪经授权发布。
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